让罕见被看见

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让每位罕见病患者看见曙光

期待未来政府、市场与社会能形成合力,让每一位罕见病患者都能在困境中看见希望之光。自治区政协主席陈雍表示,将发挥政协优势,深化委员履职“服务为民”活动,针对医疗保障的痛点难点,深入调研、积极建言,助力提高困难群众...

中国天眼“看见”罕见掩食脉冲星

中国科学院国家天文台韩金林研究员带领团队利用中国天眼FAST,发现了一个罕见的毫秒脉冲星,与伴星以3.6小时的周期相互绕转,且有六分之一的时间被伴星遮挡,这种情况也被称为掩食,犹如日食或月食。这一发现对恒星演化理论、...

宁夏回族自治区政协开展“有事好商量”活动 让每一位罕见病患者看见希望之光

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让罕见被“看见”东莞市首个泛发性脓疱型银屑病专病门诊成立

全身反复红斑、鳞屑,51岁女子多次辗转医院均误诊为药物过敏,南方医科大学第十附属医院(东莞市人民医院)李常兴团队抽丝剥茧锁定罕见病元凶—泛发性脓疱型银屑病(GPP)。这是一种罕见皮肤病,会导致患者全身红斑、脓疱、...

专访海马体×蔻德,让罕见被看见的三年

2024年、2025年国际罕见病日,海马体和蔻德继续以“让罕见被看见”为主题进行了一系列公益行动。第一期 蔻德筹办《罕见群演经纪公司》,请广告制片多多支持(2022年) “我只想做一个你常常会看见的普通人” 第二期 海马体×蔻...

让“罕见”看见,一场美好而特殊的春日聚会

但通过活动,病友们展现了乐观坚强的态度,让公众看见他们“不止罕见”的一面。活动开始时,北京瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战公益基金会创始人王奕鸥女士对参与者表达了真诚问候。谈及活动初衷,她强调:“福彩的支持不仅是...

浙江男子520喜提新车,看到车牌瞬间愣住,直呼这组合太罕见

谁能想到,精心挑选的“520”提车日,竟成了湖州汤先生的“糟心日”?说白了,这事儿听着就让人有点上头。汤先生,那可是个讲究人,为了讨个“我爱你”的好彩头,特意挑了5月20号去蔚来湖州浙北大厦店提他那辆心心念念的蔚来ES...

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